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早上8点，Rita Liu盯着刚从冰箱里拿出的一块瘦肉出神。 这是她为数不多独处的时光。刚送完两个孩子去学校，她急忙回家做皮蛋瘦肉粥，那是15岁的大儿子点名想吃的。 并不是他馋这口，而是满口腔的溃疡，几乎无法进食。在众多的粥中，她尽可能选了营养比较丰富的。 熬完这锅粥，她就要匆匆赶往医院，替换下在病房陪伴儿子的丈夫。夫妻俩这样轮流陪护，一晃已经12年。 她的Frank，一次次被医生宣判不治，又一次次奇迹般好转。 母子连心。“要是能好起来就好了，我不允许他离开。”这个念头支撑着她的每一天，破碎不堪。 “妈妈，救救我” 2013年10月，3岁的Frank第一次喊腿痛。 彼时，35岁的重庆妹子Rita还沉浸在初为人母的幸福中。她对儿子未来的美好设想里，没有一个是与病痛联系在一起的。 Rita起初以为那是“生长痛”，大多华人都认为小孩在生长期间难免骨痛。这没什么大不了，甚至应该是值得喜悦的。不过，情况渐渐变得不同，不仅高烧不退，走路也困难起来。作为一个母亲，她嗅到了不好的信号。 Rita带儿子去医院检查，抽血、骨穿，最后竟确诊为急性淋巴细胞白血病（B-ALL）。看着抱在怀中那个软软的小家伙，这一切如晴天霹雳。 即便弄不清这究竟是一种什么病，但字面上看，似乎已是生命的宣判。 这种病起源于淋巴系统的恶性血液肿瘤，属于白血病的一种，特点是骨髓和外周血里出现大量异常增殖的、未成熟淋巴细胞。这些异常细胞会不断分裂，挤占正常造血空间，从而导致患者出现感染、淋巴结和肝脾肿大、骨骼疼痛等症状。 她很少提及这个词。有点像司汤达的《阿尔芒斯》，男主人公的母亲拒绝说“结核病”，因为她担心一旦说出这个词，儿子的病情就会迅速恶化。 但是，“白血病”这3个字开始光天化日之下对儿子小小的生命毫不留情地盗劫，疾病所唤起的是一种全然古老的恐惧。 那时的Rita不曾想过放弃。她看看从自己肚子里钻出的小生命，尽管说话还不清晰，但那双清澈的眼睛仿佛在说：“妈妈，救救我。” 母子连心，Rita听见了。  （图片来源：供图） 彼时，珀斯医院的医生递来一份为期3年的治疗计划，她擦干眼泪，辞去工作全心照顾孩子。对生活的一切憧憬和期待嘎然而止，她此后唯一的念想就是“救孩子”。 从那时起，她已不再是她。 第一次治疗持续了3年零4个月，多次化疗、放疗，终于在2017年结束。 “当时真的以为熬过去了。”她信心满满地说：“觉得澳洲有这么好的医疗条件，按着医生说的来做，一定没问题。” 不过，随着儿子再次高烧不退，病情出现反复。希望刚升起，很快又破灭，第一阶段治疗失败了。 没得选，Frank随后开始接受第二轮治疗。Rita没想到的是，“三年之后又三年，三年之后又三年”，自那之后，儿子的病情如此复发了6次。  （图片来源：供图） 对这个母亲来说，每次“历险”都是刀尖嗜血。每一次，她都要重新面对最深的恐惧，如黑暗森林。 “到第二次、第三次复发时，我才真正意识到，我可能会失去他。”医生多次单方面“判决”，“去临终关怀吧”。这样的话让Rita暴跳如雷，又无可奈何。 失去孩子对一个母亲来说，那是犹如凌迟般每一处细胞都痛不欲生，恐怕即便化为枯骨，也要摇摇晃晃站起来说“我不”。 “我忍不住掉泪，但我没有答案” Frank来到人间的使命，似乎就是要不断经历考验。 3岁后开始漫长的治疗过程，是名副其实在医院里长大的孩子。“我的孩子一多半时间没法去学校”，这成了Rita心理最大的遗憾。 小小的他，每日的“课业”几乎就是化疗、放疗。此外，还经历了2次骨髓移植和3次CAR-T治疗的“大考”。 这些治疗摧毁了本就幼小的身体，也时常伴随着严重的副作用，以致肉体部分一天天、一点点地耗费、凋零。 “他的头发一次次掉光，免疫力极低；只要一发烧，不论白天黑夜，都得立刻送医院；凌晨两三点冲去急诊，对我们来说早就是家常便饭。” “化疗让他一会儿吃不下东西，一会儿又拉不出大便；有时候全身奇痒，痒得整晚睡不了觉，一夜接一夜不能睡。” 尿血、输液、肝脏胀大，年仅15岁的Frank，经历这一切已长达12年。  （图片来源：供图） “太受罪了，没有人应该承受这种折磨。”最可怕的一次是在悉尼做完骨髓移植后，因为排异反应，Frank膀胱发炎，内部布满血块，导致无法排尿。 “医生只能插尿管帮他导尿，出来的是一盆一盆的血，将近一个月。每天都是血尿，他太痛了，使劲地哭、尖叫。” Rita说，“我最受不了的是，他问我‘Why Me？’‘为什么只有我这么suffering（痛苦）？’我忍不住掉泪，但我没有答案。”  （图片来源：供图） 在《汤姆叔叔的小屋》中，小爱娃曾对父亲说：“我的力量在一天天丧失，我知道我要走了。”但Frank远没有如此对母亲“致命一击”。 在Rita的眼里，儿子生性喜欢社交，“认识的人都知道，他善良、温暖，始终积极向上，热爱生活。” 所幸还有两个年幼弟弟的陪伴。“他们像是在病房长大一样，经常一放学就到医院去。”即便独自被困在病里，也靠着一只手机“贪看”着外面的世界。 “他看了很多军事和历史题材的视频和电影，他喜欢美食，想当厨师，所以也看了很多米其林厨师的视频。” 儿子的每一天，都在用行动“诉说”着对生命的渴望和赞美。 在偶尔好转的日子，Frank喜欢尝试美食。他跟同龄的孩子一样，也喜欢吃生鱼片和牛排，但身体一恶化，就只能靠营养液维持，食物馋而不可得。 “没有大家，孩子活不到今天” 也许只有在至暗时刻，才会显得亮光如此耀眼。Rita在今年获得了华人社区巨大的帮助，人性的光辉照亮这个家庭。 年初，Frank病症第6次复发后，澳洲医生坦言不再有新的治疗手段，唯一能提供的是姑息疗法，即“维持”，“无法治愈，只能延长生命。” 只能这样了吗？这就是结局？这个强韧的母亲依然“不服”，看着儿子一点点长大，她想要奇迹降临。 她开始满世界寻找希望，向美国、中国等地的医院发邮件、查资料，凌晨接听跨国电话。 一次偶尔看到，在Facebook的病友群里，一位家长分享孩子在新加坡接受新疗法即骨髓移植后成功治愈。Rita得知后很是激动，那一刻，她觉得天又亮了一点。 更让其坚定的，是Frank自身表现出的求生欲。 “移植是最痛苦的。”Rita说，“如果他真的说不想治了，我不会逼他。没有谁比他更懂那种痛苦。” Frank毫不犹豫地说：“妈妈，我可以的。”这让她无所畏惧。  （图片来源：网络） 可紧接着，是沉重的费用。 新加坡医院要求先支付大约50万澳元的启动费用，“对于我们来说，这笔金额几乎是天文数字。”Frank确诊以来，Rita辞去工作，全家五口只能依靠丈夫的一份收入。 此外，多次前往悉尼治疗，还曾自费一次海外疗程，让这个家庭异常艰难。 无奈之下，她撕掉“一文不值”的尊严，在Go Fund Me网站发起众筹。 “我是个很独立、很要强的人，要我向别人开口求钱，太难了。可这一次，我顾不了那么多了。我必须救他。” 短短数周时间，Rita一家即筹款成功，带着最后的希望飞往新加坡，开始了3个月的治疗。她说，那是“一段永远不会忘的日子”。 Frank被安置在移植病房里，她必须全天候陪护，母子二人一起艰难“闯关”。医院抽取了Rita的骨髓，用做儿子的骨髓配型。 过程中，Frank持续血尿、一次又一次的输血，随时可能产生并发症。“他还只是个孩子，一直喊‘妈妈，我痛’。”  7月底，完成治疗后的母子俩回到澳洲，她们又闯过一关，Frank暂时稳定住病情，只是，“回来后一直住院，并发症很多，肝很大，一个病毒就可能要了他的命。” Rita希望对华社的募捐支援表达深深的感激。 “没有大家，我孩子活不到今天。”她反复说，“一个妈妈要失去孩子了，是大家救了我们孩子的命。” 她始终觉得亏欠众多捐助者。“老天很厚待我，公众这么帮孩子，我无以为报，实在是受之有愧。” “老天要带走就带走，我认命了” 多年抗争，Rita的精神早已被磨到极限，丈夫也频临崩溃。 “他不怎么讲的，但我知道他每次都在洗澡的时候痛哭，他不敢说，也很难面对。” “一个人如果能活80岁，12年就是八分之一。我们全家八分之一的人生，都花在和病魔斗争上。”不过，Rita并不觉得自己“厉害”，她说：“每个当妈妈都可以。” 两次患乳腺癌、又两次死里逃生的苏珊·桑塔格（Susan Sontag）说：“疾病是生命的阴面，疾病本身一直被当作死亡、人类的软弱和脆弱的一个隐喻。” 她说：“看待疾病的最真诚的方式，同时也是患者对待疾病的最健康的方式，是尽可能消除或抵制隐喻性思考。” 桑塔格最终也妥协：“然而，要居住在由阴森恐怖的隐喻构成通道风景的疾病王国而不蒙受隐喻之偏见，几乎是不可能的。”  新加坡住院（图片来源：网络） 疾病的隐喻之一就是脆弱，而在Rita看来，这更是一种面对现实，虽然残忍、但无可奈何的悲壮。 坚强如她，坦承现在也被“打趴下”了。 “已经7轮了，我每次觉得可以move on了，又复发。我不会相信了，现在什么都不想，一切交给命运。”她哭着对记者说。 这么多年，她数不清哭了多少次，但只要Frank还在眼前，她多少是安心的。 “12年，一次次复发，兜兜转转。好了后，我以为天又晴了，结果一耳光上来，直接打到地上。”她说：“我以前是很要强的人，觉得靠努力就能解决问题，但医学有局限。” 她的父母经常从中国来看望外孙，帮她支撑这个家庭。“Frank很喜欢我爸妈，是我爸妈带大的”，但是，即便是老父母，如今能安慰女儿的也只有“看开”二字。 Rita灰心了。“老天要带走就带走，我完全认命了，我服了！你要拿走就拿走，我真的拼尽全力了。” 犹如狄更斯描写的：“心灵与肉体的这种搏斗，如此一步步展开，如此平静，如此庄严，而其结局又是如此确定无疑。” 唯有祝福这个家庭。 |
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